État des lieux des pratiques des médecins généralistes dans la prise en charge des enfants atteints de trouble du spectre autistique (TSA), du point de vue des parents : du parcours diagnostique au suivi
L'autisme est devenu un enjeu majeur de santé publique ; néanmoins les connaissances et recommandations autour des troubles du spectre de l'autisme (TSA) sont très lentement diffusés auprès des médecins généralistes, qui selon la Haute Autorité de Santé tiennent un rôle central dans le parcours de soin du patient avec TSA, confirmé par le « 4ème Plan Autisme » fin 2018.
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Nous avons voulu réaliser un état des lieux des pratiques des médecins généralistes français par une étude quantitative, en interrogeant 239 parents d'enfants autistes via un questionnaire anonyme diffusé sur les réseaux sociaux avec pour objectif principal de définir la place du médecin traitant dans le parcours diagnostique et le suivi de ces enfants. Dès les premiers signes, il apparait que 88.3% des parents ont fait part de leur inquiétude à leur médecin traitant. L'alerte a été donnée par 9.4% des médecins traitants et 58.6% des personnes de l'entourage. 82.4% des parents ont déclaré ne pas avoir bénéficié d'une consultation dédiée au dépistage des troubles autistiques de leur enfant par leur médecin traitant et 23.8% des familles ont été orientées vers une structure ou un intervenant spécialisé dans l'évaluation des troubles du développement de l'enfant. Le médecin traitant a assuré régulièrement le suivi pour des motifs variés (somatique, préventif, renouvellement d'un traitement en rapport avec les troubles autistiques), mais il est rarement associé au projet personnalisé de soins. Les médecins généralistes n'ont pas été des acteurs principaux dans le parcours diagnostique, des « signes d'alerte » à l'évaluation dédiée et l'orientation initiale. Une des explications probables peut être le manque de formation médicale, une difficulté d'accès en rapport avec une lenteur de la diffusion des recommandations, un manque d'écoute d'après les parents, l'absence d'examen systématique autour de 18 mois, des réseaux de soins méconnus. Les médecins généralistes ont gardé un rôle central dans le suivi somatique et préventif des enfants avec TSA ; en revanche, ils sont encore peu impliqués dans le réseau d'alerte en soins primaires du parcours diagnostique comme le voudrait la HAS.
